mai-juin 2017

 

gros plan

 

rencontre avec 3 super-mamans…

Aurélie, Jennifer et Salima sont toutes les 3 des mamans, elles ont aussi en commun de ne pas voir ou de très mal voir. De l'envie de devenir mère, à leur quotidien de maman… parcours croisés de 3 femmes qui ont appris à faire confiance en leur aptitude à être des mamans tout simplement.

Le désir de maternité : une évidence pour Aurélie, elle raconte avec humour qu'elle a beaucoup appris avec son petit frère et les enfants des autres. Elle s'est très vite sentie prête avec l'approbation et la confiance de sa famille. Le risque de la transmission : elle n'en a parlé à son médecin qu'après sa grossesse déclarée, un gène récessif qui ne l'a donc pas inquiétée ! Nuances pour Jennifer et Salima qui ont longtemps hésité : transmettre leur gène, ne pas être à la hauteur, mettre leur bébé en danger…Tests génétiques complexes pour Salima mais verdict heureux, échographies régulières des cristallins du bébé pour Jennifer les confortent dans leur désir de grossesse.

Toutes suivies par leur gynécologue, plutôt à l'aise avec elles, ils avouent avoir beaucoup appris durant cette période. Lors des échographies, elles ont été sensibles à l'adaptation des professionnels. Pour Aurélie et Jennifer : des descriptions détaillées, des images agrandies, beaucoup plus de stress pour Jennifer qui redoutait systématiquement l'opacification des cristallins de son futur bébé. Pour Salima, rapidement prise en charge à l'Institut Mutualiste Montsouris par Béatrice Idiard Chamois (première sage-femme à s'être spécialisée dans l'handiparentalité) : les échographies sont en relief ! Salima est d'ailleurs la seule à avoir choisi un suivi spécifique. Dès les premiers mois, elle assiste à une réunion mensuelle de futures mamans déficientes visuelles encadrée par une puéricultrice et une psychologue au SAPPH (Service d'Accompagnement à la Parentalité des Personnes Handicapées, ex I.P.P.). Une structure expérimentale unique en France pour les parents déficients visuels, créée par Edith Thoueille. Un sanctuaire pour Salima où elle apprend à donner le bain, changer les couches, habiller et déshabiller, préparer le dosage des futurs biberons.

Avant l'arrivée du bébé, elles partagent leur sens de l'organisation, la connaissance parfaite de leur domicile : tout est prêt dans la chambre et la salle de bains, les gestes sont pensés et répétés, elles n'ont rien acheté de spécifique sauf un thermomètre vocal, un transat de bain, des biberons plus contrastés… Pour le dosage d'ailleurs, elles ont leurs astuces : des grosses seringues marquées d'une encoche, des pipettes graduées, des gommettes de couleurs pour les niveaux… Pour les médicaments, elles favorisent les plus pratiques à administrer. Les gestes fins comme appliquer des gouttes dans les yeux ou couper les ongles : impossible… pas grave, elles se feront aider par leur entourage, la pharmacie de quartier ou la PMI ! Pour le quotidien, elles se réjouissent d'être soutenues par les papas très investis.

3 femmes qui sont à des étapes différentes de leur vie de maman.

Salima a une petite fille de quelques mois avec qui elle vit en osmose, elle confie l'entendre frotter ses yeux quand elle est fatiguée. Maman solaire, elle écoute, touche, parle beaucoup avec son bébé. Comme elle craint de sortir seule avec sa fille, elle va reprendre des cours de locomotion juste pour être certaine de bien faire avec sa fille dans son manduca (porte bébé très pratique). 

Jennifer a 2 fils avec qui elle partage l'apprentissage, les jeux (même les lego qu'elle a tendance à maudire) !  Toucher, sentir et échanger, c'est ce qu'elle a privilégié dans sa relation avec eux. Ils connaissent ses limites et les respectent.

Aurélie a trois filles, une équipe animée par une maman drôle et tonique. Pour elle, qui faisait déjà la différence entre le son du cordon et les battements du cœur du fœtus, aucun problème pour détecter les mouvements de ses filles. En balade, des filles raisonnables, pas question de lâcher la main de maman. La communication reste sa priorité depuis le début, elle souligne qu'elle a toujours voulu préserver leur enfance et qu'elle se fait forte qu'aucune d'entre elles ne devienne sa tierce personne.

 

elles recommandent…

• naissance d'une mère
(Daniel N. Stern, Odile Jacob, 1998)

Résumé : lorsque votre bébé se met à hurler ou qu'il rejette son déjeuner, tous les regards se tournent vers vous. Parce que vous êtes sa mère et qu'on attend de vous que vous sachiez quoi faire. Vous, vous devez prendre des décisions en une fraction de seconde. Vous apprenez sur le tas, sans être toujours sûre d'exercer au mieux votre nouveau métier. Parce que vous êtes devenue mère et que tout s'est passé si vite. Destiné d'abord aux nouvelles mamans, La "Naissance d'une mère" a pour principal objectif de vous aider à vous préparer aux bouleversements qui vous attendent et qui vont fondamentalement vous transformer.
Audio daisy, se télécharge sur la BNFA : naissance d'une mère

• la société vue de ma fenêtre, point de vue d'une maman non-voyante
(Sophie Belhay, Editions Coëtquen, 2017)

Résumé : non-voyante de naissance et maman de deux jeunes enfants, Sophie Belhay nous conduit dans son quotidien à travers ce livre. Elle revendique son droit à être une maman comme les autres et elle lance dans ce livre un coup de gueule.
audio daisy, se télécharge sur la BNFA : la société vue de ma fenêtre

• bébé amour, guide de la jeune maman mal ou non-voyante
(Anne Burger, éditions A.V.H., 1992)

Résumé : manuel pratique à l'usage de la jeune mère aveugle ou malvoyante : je suis enceinte, je prépare la venue de bébé, à la maternité, vivre avec mon enfant à la maison, bébé grandit.
Audio daisy, se télécharge sur la BNFA : bébé amour

• l'haptonomie périnatale
(Catherine Dolto / éditions Gallimard, 1999)

Résumé : l'haptonomie périnatale cherche à développer chez l'enfant comme chez ses parents un sentiment de sécurité de base grâce à la confirmation affective. Communiquer par le toucher et entrer en relation avec son futur bébé.
Disponible sur C.D. audio

• parents aveugles

Groupe d'échanges par mail ou via sa page facebook qui a pour objectif de se donner des conseils et de s'entraider entre parents et futurs parents aveugles et/ou malvoyants.

Rejoindre le groupe sur la liste Yahoo groupes à l'adresse parents-aveugles-subscribe@yahoogroupes.fr ou sur sa page facebook

 

carnet d'adresses…

• institut mutualiste Montsouris

La consultation handicap et parentalité, une prise en charge globale et unique en France qui permet de soutenir les couples en situation de handicap dans leur parcours vers la parentalité. Le partenariat avec différents professionnels de santé permet une prise en charge adaptée aux besoins des futurs parents en respectant leur droit à l'autonomie.

Pour toute information : Béatrice Idiard-Chamois au 06.98.02.42.73 ou à beatrice.idiard-chamois@imm.fr 

42 boulevard Jourdan, 75014 Paris.

Les maternités d'Amiens, Lille, Nantes, Toulouse et Strasbourg réfléchissent à la mise en place de ce type d'accompagnement.

• SAPPH

Service de guidance périnatale et parentale pour personnes en situation de handicap.

Du projet de grossesse aux 7 ans de l'enfant, une équipe pluridisciplinaire de professionnels aide les parents handicapés à adapter leurs gestes pour s'occuper au mieux de leur enfant. Pour toute information : Fondation hospitalière Sainte Marie 01.40.44.39.05 - ethoueille@ussif.fr  

26 boulevard Brune, 75014 Paris.

Unique en France pour les parents déficients visuels. Les équipes forment les professionnels à la demande et interviennent à distance au cas par cas en visio-conférence. 

 

services Handicapzéro

 

les nouveaux rendez-vous CECOM

Après le succès de 2016, les rendez-vous CECOM s'affichent à nouveau sur vos calendriers en juin. Vous êtes nombreux à connaître le CECOM Paris et plus récemment ceux de Lille et Besançon. Voici donc plusieurs journées qui sont exclusivement ouvertes pour vous, utilisateurs des services Handicapzéro malvoyants.

Pour celles et ceux qui découvrent ces rendez-vous, sachez que vous êtes pris en charge gratuitement durant 90 minutes par une équipe de professionnels spécialisés en basse vision qui intervient une fois le diagnostic établi par votre ophtalmologiste. L'orthoptiste du CECOM fait le point sur les résultats de vos examens, vos conditions de vie et vos attentes prioritaires. A son tour, l'opticien expert en basse vision mesure vos performances visuelles. Vous testez et évaluez des aides visuelles adaptées. A l'issue de votre rendez-vous, un parcours personnalisé vous est recommandé pour une autonomie durable. Vous bénéficierez également de conseils sur les financements d'aides visuelles et les démarches complémentaires proposées par les associations et les organismes locaux.

• Si vous résidez à Besançon et ses alentours, les dates proposées sont les lundis 12 et 26 juin.
Prenez vite rendez-vous auprès des équipes CECOM de Besançon au 03.81.65.86.84 (Association Les Salins de Brégille au 7 chemin des Monts de Brégille Haut).

• Si vous résidez à Lille et ses alentours, les dates proposées sont les mardis 13 et 20 juin.
Prenez vite rendez-vous auprès des équipes CECOM de Lille au 03.20.15.75.32 (Institut Ophtalmologique la Louvière, 20 rue du Ballon). 

• Si vous résidez à Paris et ses alentours, les dates proposées sont les jeudi 8, vendredi 9, lundi 12, jeudi 15 et vendredi 16 juin.
Prenez vite rendez-vous auprès des équipes du CECOM Paris au 01.53.46.26.90 (13 rue Moreau, 12ème).

Pour info, les pages Optic 2000, au sein de la rubrique basse vision sur handicapzero.org viennent d'être revisitées et réactualisées, vous découvrirez notamment la vocation des rendez-vous CECOM, le Point Expert Basse Vision près de chez vous, les actualités basse vision de l'enseigne…

 

S.F.R. souhaite votre avis !

Que pensez-vous du niveau d'accessibilité d'une application de l'opérateur : S.F.R. Presse ?

C'est la question qui vous est posée, à vous clients S.F.R.

S.F.R. Presse permet l'accès à plus de 80 titres de presse quotidiens, hebdos et mensuels en version numérique, sur tous vos écrans, où et quand vous voulez (même hors connexion).

Ce service est disponible avec tous les abonnements box et mobile avec appels illimités (à partir du forfait Starter 1 Go et plus).

L'opérateur poursuit sa démarche pour satisfaire tous ses clients et souhaite rendre cette application accessible aux personnes aveugles et malvoyantes. Vos commentaires (libres) sont donc les bienvenus pour apporter les correctifs nécessaires à une meilleure navigation.

Comment faire ? C'est simple :

• téléchargez, si ce n'est pas déjà fait, l'application S.F.R. Presse sur votre appareil Android (à partir de la version 4.2) ou votre iPhone ou iPad (à partir de la version iOS 8).

• baladez-vous dans les contenus et jugez du niveau d'accessibilité, des difficultés rencontrées…

• exprimez-vous par mail à donnezvotreavis@handicapzero.org en indiquant la version Android ou iOS utilisée lors de vos tests.

 

bientôt le Tour, déjà le Critérium du Dauphiné

Le Tour de France 2017 débutera le 1er juillet… Comme chaque année, A.S.O. et Handicapzéro travaillent à vous concocter un livre de route du Tour de France truffé d'informations. L'édition du 104ème Tour sera bien entendu disponible en braille, audio et caractères agrandis. Nous vous proposons dès maintenant de précommander l'édition souhaitée en ligne ou au 0800.39.39.51 (service et appel gratuits). Le livre de route devrait être dans vos boîtes aux lettres dernière semaine de juin.

Bonne nouvelle cette année, A.S.O. et Handicapzéro vous proposent d'être au premier plan du Critérium du Dauphiné ! Du dimanche 4 au dimanche 11 juin 2017, cette 69ème édition au cœur des Alpes s'étendra sur 1 151,5 km. L'occasion, avec ces éditions adaptées du livre de route du Critérium du Dauphiné, de vous préparer au Tour de France !
On vous parle du contenu ? Histoire, course, parcours, aspects sportifs, équipes sélectionnées, diffusion T.V., détail des étapes… Tout comme pour le Tour de France, la commande de l'édition braille, caractères agrandis ou audio peut se faire en ligne ou en nous appelant. Dès le départ, la rubrique en direct du Critérium du Dauphiné relaiera l'essentiel de l'actualité en mode accessible.

 

MACIF : santé et prévoyance rejoignent le service

La MACIF élargit l'adaptation de sa documentation aux domaines de la santé et de la prévoyance. A compter de la mi-juin, c'est une dizaine de documents, dont les garanties famille, autonomie, décès, qui sont mis à disposition de tous les sociétaires aux formats habituels : braille, caractères agrandis et audio.

Ces nouveaux documents seront listés dans la rubrique MACIF/ma santé et ma prévoyance et disponibles dans l'espace personnel des sociétaires sur handicapzero.org.
Pour celles et ceux qui souhaiteraient rencontrer la MACIF, notez sa présence au salon Handica à Lyon du 7 au 9 juin prochains, stand F18 (l'entrée du salon est gratuite).

Envie d'apporter vos commentaires sur le service proposé par la MACIF aux sociétaires aveugles et malvoyants, faites-nous part de vos remarques par mail donnezvotreavis@handicapzero.org et nous transmettrons !

 

Linky : quoi ? quand ? comment ?

On en parlait dans notre précédente lettre : Enedis (ex E.R.D.F.) procède depuis décembre 2015 à la modernisation du réseau public d'électricité avec le déploiement des nouveaux compteurs électriques. Pour communiquer auprès de tous ses clients et assurer une information efficace et adaptée, Enedis s'est rapprochée d'Handicapzéro afin de proposer un dispositif d'information accessible aux personnes aveugles et malvoyantes.

Concrètement, le service en ligne est ouvert depuis quelques jours. Les pages web répondent à vos premières interrogations : Linky, c'est quoi ? L'installation, c'est quand ? Comment ça va se dérouler ? en savoir plus.

A commander en ligne ou par téléphone au 0800.39.39.51 (service et appel gratuits), vous disposez également en braille, caractères agrandis, audio de 4 documents :

Linky, la nouvelle génération de compteurs communicants d'Enedis 
• notice d'utilisation du compteur communicant Linky monophasé
• notice d'utilisation compteur communicant Linky triphasé
• Linky, tout simplement 

Une question à laquelle vous n'avez pas trouvé de réponse, un rendez-vous d'installation à modifier… Enedis met à votre disposition un accueil privilégié avec un numéro d'appel gratuit pour répondre à toutes vos questions : 0800.054.659. N'hésitez pas à demander à être recontacté, les équipes d'Enedis sont à votre disposition, pour cela il vous suffit de compléter ce formulaire

 

Handicapzéro y était…

• L'association Delphis, au service des bailleurs sociaux, développe des outils dont le label Habitat Senior Services, un dispositif de maintien à domicile des personnes âgées autonomes. 41 bailleurs sociaux adoptent actuellement la démarche qui se traduit entre autres par des adaptations techniques dans les logements, parties communes et abords, des services personnalisés pour faciliter le quotidien des personnes âgées.

Delphis souhaite désormais aller plus loin et ouvre ses réflexions vers une adaptation au handicap. C'est dans ce cadre qu'Handicapzéro est intervenu lors de la table ronde "Du maintien à domicile des personnes âgées autonomes à la prise en compte du handicap" qui se déroulait le 17 mai dernier. Quels sont les besoins des locataires aveugles et malvoyants en matière d'accueil, de logement, d'accès aux documents. Un sujet important quand on considère que le loyer représente la première dépense du foyer.

• La SFO (Société Française d'Ophtalmologie) vient d'organiser, du 7 au 9 mai, la 123ème édition de son congrès annuel, rendez-vous incontournable de la profession.

Cette année, la basse vision était à l'honneur avec la conférence de lancement du livre "Déficiences Visuelles" coordonné par le professeur Pierre-Yves Robert (diffusion auprès des ophtalmologistes et autres professionnels de la vision).

Dans le cadre du congrès, l'association a également assisté au 11ème colloque de printemps de l'ARIBA. Au programme : enfance et déficience visuelle (pathologies, épidémiologie, examen clinique de l'enfant, conseils, photosensibilité (diagnostic, pathologies, rôle, choix des filtres et apport pour le confort visuel).

 

l'actualité du handicap visuel

 

David Hockney : visite adaptée à Pompidou

A compter du 21 juin, le Centre Pompidou en collaboration avec la Tate Britain de Londres et le Metropolitan Museum de New York présente la plus complète exposition rétrospective consacrée à l'œuvre de David Hockney.

L'exposition célèbre les 80 ans de l'artiste. Avec plus de 160 peintures, photographies, gravures, installations vidéo, dessins, ouvrages... incluant les tableaux les plus célèbres de l'artiste tels que les piscines, les double portraits ou encore les paysages monumentaux...

Samedi 1er juillet, une visite audiodescriptive est organisée pour le public aveugle et malvoyant (ainsi que les accompagnateurs).

Inscriptions obligatoires à accessibilite@centrepompidou.fr ou au 01.44.78.12.33 (taper ensuite sur la touche 8). Payant (gratuit pour l'accompagnateur)

En savoir plus sur l'exposition

Centre Pompidou, place George Pompidou, 75004 Paris.

 

Journées Nationales de l'Archéologie

La 8ème édition des Journées Nationales de l'Archéologie (JNA) aura lieu les 16, 17 et 18 juin. L'Institut National de Recherches Archéologiques Préventives (INRAP) propose des ateliers accessibles aux malvoyants et non-voyants au village de l'archéologie à Paris, sous l'égide du ministère de la Culture et de la Communication.

• Les squelettes nous parlent, atelier anthropologie.
• Moulages de sépultures et d'ossements à toucher.
• Taille de silex, démonstration (possibilité exceptionnelle de pouvoir toucher les outils réalisés et les matériaux utilisés).
• Mille et un tessons, atelier céramologie (manipulation et fiche-jeu tactilo-visuelle).
• Archéologues en herbe, atelier d'initiation à la fouille (difficilement accessible, la participation est possible si un parent ou un ami accompagne individuellement).

Ces activités sont en accès libre et gratuit. Des documents sont disponibles en braille et caractères agrandis.

Village de l'archéologie aux Archives Nationales, 60 rue des Francs-Bourgeois, 75003 Paris.

 

envie de faire du tandem ?

Et pourquoi pas, si vous résidez en Ile-de-France, avec le Cyclo Club de Croissy sur Seine (Yvelines).

Une association de tandémistes, encadrée par la Fédération Française de Cyclo Tourisme, qui organise des sorties pour tous, tandem valides, tandem valides/déficients visuels.

L'association a mis en place un agenda interactif qui permet aux tandémistes déficients visuels de s'inscrire sur les sorties, réserver un tandem, connaître le nom de leur pilote… Information auprès de Michel Lablanche (responsable de la section Handisport du club) à michel.lablanche@gmail.com ou au 06.01.74.44.28.

 

première mondiale : une course de karting

Une course de karting pour malvoyants va se tenir à Crolles, près de Grenoble. La section karting de l'association sportive du commissariat à l'énergie atomique / STMicroelectronics Grenoble organise un événement unique au monde, vendredi 23 juin 2017.

A bord de dix kartings biplaces, les personnes déficientes visuelles auront la possibilité de se mettre aux commandes. Elles seront accompagnés par une personne valide qui fera office de co-pilote et qui aura la possibilité d'intervenir avec des commandes doublées (volant et pédalier).

Les informations sur la piste devront être claires et fiables pour que le pilote puisse rouler le plus vite possible. Pour que les deux occupants du kart se coordonnent, une session d'entrainement est prévue (de 9:00 à 18:00). Le départ sera donné à 19:00, pour une heure de course. Essais qualificatifs d'un quart d'heure, podium et remise des prix, toute l'organisation d’une course réalisée dans les règles de l’art.

Le lendemain, des kartings une et deux places seront à disposition pour l'édition annuelle de la journée Handikart. Une occasion pour les personnes atteintes d'un handicap, quel qu'il soit, de goûter aux joies de la piste.

Ce concept de Grand Prix de "kart à l’aveugle" accompagné d'une journée Handikart, a vocation à se développer. En 2018, quatre circuits français organiseront cet événement et huit en 2019 avec l'ambition d'exporter cette idée à l'international.

contact : marc.samaille@cea.fr et info@apash-asceast.fr

 

8ème Festival Audiovision à Paris et à Lyon

Pour sa 8ème édition, le Festival Audiovision organisé par l'association Valentin Haüy s'invite dans 2 des plus grandes villes de France : Paris et Lyon (une première pour la ville des Lumières). À travers cet événement, l'association souhaite promouvoir le cinéma accessible à tous et sensibiliser le grand public !

Du 2 au 5 juin, au cinéma UGC Astoria à Lyon, puis du 7 au 20 juin au cinéma UGC Lyon Bastille à Paris, l'association Valentin Haüy organise son festival pour voir le cinéma autrement !

Pendant près de 3 semaines, voyants et non-voyants pourront partager le plaisir du cinéma ensemble grâce à la projection de films audiodécrits dans ces 2 salles UGC partenaires.

À l'affiche, plus d'une trentaine de films pour près de 100 séances : La La Land, Elle, Demain tout commence, La Belle et la Bête, Ma vie de courgette ou encore Miss Sloane…

UGC Astoria : 31 Cours Vitton, 69006 Lyon.

UGC Lyon Bastille : 12 Rue de Lyon, 75012 Paris.

information et programmes

 

contacts

 

toutes les informations pour nous joindre

prochain rendez-vous : juillet 2017

n'oubliez pas de nous communiquer tout changement d'e-mail ou d'adresse postale.

e-mail : contact@handicapzero.org
numéro vert : 0800.39.39.51 (appel gratuit depuis un poste fixe en France métropolitaine).

support technique : 01.53.40.99.36 (prix d'une communication nationale depuis un poste fixe en France métropolitaine), support-technique@handicapzero.org, du lundi au jeudi de 13:30 à 17:00, et le vendredi de 13:30 à 16:00.

        

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